Doenças RARAS! Afinal, que apoios?


Paula PedroOlá caros leitores!

Recentemente solicitaram-me para escrever algo sobre DOENÇAS RARAS, com enfoque especial nas componentes psicológica, emocional, social… enfim, um artigo de sensibilização, sem complicados argumentos científicos, de modo a que todos, sem excepção, pudessem mais facilmente compreender e sentir a mensagem, nele subjacente.

– Ora bem! Abordar-se doenças, já por si, poderá ser um assunto nada agradável na opinião de alguns, quanto mais, tratar-se de Doenças Raras!(?)… Alguns, como que, “fugirão a sete pés”, pois pensam que tais infortúnios, sendo raros, como o próprio nome indica, só acontecem aos outros; outros, quiçá(?), reter-se-ão nesta leitura, numa atitude apreensiva, do género: – vamos lá ver então, o que é que aí vem de novo (se é que vem?!), já que na literatura disponível, predominam artigos de cariz meramente científico; e finalmente, outros, a bem dizer, se puderem ou tiverem condições para tal, esmiuçarão cada palavra deste artigo, porque eles sim(!); na condição de portadores de Doença Rara, ou de terem alguém chegado nessa condição, quererão saber algo mais a acrescentar à panóplia de conhecimentos e sentimentos à flor da pele, já bem “digeridos”, mas que de alguma forma, lhes poderá proporcionar um afago da alma e talvez uma visão mais positivista para lidar com tal doença.

Ainda que a minha experiência profissional como enfermeira supere os 25 anos de exercício, não posso dizer aos caros leitores que foram a rodos, os casos que me passaram pelas mãos; ainda assim, foram alguns, por sinal bem marcantes, e a maioria, em ambiente hospitalar, ou seja, nos Cuidados Diferenciados.

Para aqueles que o desconhecem ou não lembram, o DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS celebra-se anualmente a 28 de Fevereiro. São consideradas Doenças Raras, as doenças crónicas graves degenerativas que ocasionam risco de vida dos doentes; e, são conhecidas entre 6000 8000 deste tipo de doenças, sendo certo que têm vindo a surgir novas Doenças Raras, cuja detecção é um processo demorado e minucioso, pois as manifestações clínicas e sintomas das doenças podem ser morosos, chegando mesmo a demorar anos.

Na União Europeia têm uma prevalência inferior a 5 em cada 10.000 pessoas; ainda assim, afectam cerca de 40 milhões de pessoas, especialmente crianças. Segundo a agência Lusa, em Portugal existem cerca de 600.000 a 800.000 pessoas portadoras de Doenças Raras, 80% das quais têm origem genética identificada e 50% são novos casos diagnosticados em crianças.

Este tipo de doenças pode ser francamente incapacitante, comprometendo a qualidade de vida do indivíduo, pela falta de autonomia; o nível de dor, quer física, quer psicológica pode chegar a ser acutilante, gerando grande sofrimento no próprio e na sua família; não existindo cura efectiva, podem no entanto ser tratados os sintomas por via médica e/ou cirúrgica e nutricional, no sentido de se melhorar a qualidade de vida e a esperança média de vida.

Poderia aqui citar uma catrefada de doenças raras de A a Z, perfeitamente visíveis na página da RARÍSSIMAS – ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE DEFICIÊNCIAS MENTAIS E RARAS.

– Mas o que é a Raríssimas? Qual a sua Missão? A sua Visão? Os seus Valores?

A resposta a todas essas questões é perfeitamente clara na dita página!…”Existimos, porque há pessoas raras, com necessidades raras”. – consta!

– Ora bem! Esmiuçando meticulosamente a mesma página constata-se a existência da LINHA RARA – uma linha de apoio e informação de âmbito nacional –  com o número 300505700, por conseguinte, com custos associados, assunto que é-me algo “indigesto”, porque sendo esta uma Associação do âmbito da Solidariedade Social e dado que, “este serviço existe para escutar, informar e aconselhar no que diz respeito a doenças raras e direitos dos seus portadores”, o Estado que financie tais chamadas, pois sabe Deus as dificuldades económicas-financeiras dos que solicitam apoio, ou quiçá, socorro?!

Segundo consta, a Linha Rara apenas promove o encaminhamento para as Instituições/especialistas competentes, no âmbito dos Serviços de Saúde com os quais tem parcerias e apoios, declinando qualquer tentativa de consulta via telefone.

Pelo que perscrutei acerca desta Associação Raríssimas, realmente é “de se tirar o chapéu” à sua dinâmica organizacional, pois repare-se:

  • Tem projectos implementados que ao que parece, dão resposta às solicitações. – Certamente a não todas, a  avaliar pelos casos dramáticos que a “imprensa sensacionalista” faz questão de mostrar ao mundo, quase diariamente, nos programas televisivos das manhãs,  por um lado, numa tentativa conseguida de sensibilização, mas também, por outro lado,  para gerar audiências, digo eu!…Porque enfim, entre temáticas de todo interessantes e/ou até mesmo impressionantes, lá vão introduzindo algumas “futilidades”, a meu ver, dispensáveis, como: a promoção de “miraculosos” placebos para a manutenção da saúde e bem-estar; a calhandrice da vida privada cor de rosa”, da sociellity; alguma “pimbalhice” musical à mistura (para dar cor e alegria à alma e à vida, não é verdade?), com as “garinas” seminuas a sacudirem-se que nem vassouras desmanteladas; mas enfim…o “zé povinho”, ao que parece, gosta é disto! – Mas dizia eu, tais projectos disponibilizam um conjunto de serviços especializados que incluem internamentos, como A CASA DOS MARCOS na Moita.
  • Tem também Centros Raríssimos – Clínicas multidisciplinares mais vocacionadas para a área da Reabilitação – um na Maia, e outro, nos Açores.
  • Tem ainda outro projecto, mas por ora, este, apenas sonhado: A QUINTA DOS MARCOS , a construir na Maia; algo semelhante à Casa dos Marcos. – E porquê, apenas sonhado? Pois!…Sem dúvida, uma grande questão, todavia com resposta simples: a subsistência da Raríssimas, segundo consta, depende de contributos provindos de DONATIVOS, QUOTAS DOS ASSOCIADOS, VOLUNTARIADO e, claro(!), como não podia deixar de ser, dos apoios do MINISTÉRIO DA SOLIDARIEDADE, EMPREGO E SEGURANÇA SOCIAL, cujo Ministro Pedro Mota Soares, anunciou em Fevereiro último, reforço de 50 milhões de euros para a rede de Instituições Sociais.

– Bem, já passou o 1º. trimestre; ainda assim, esperamos que venha a cumprir e que não venha a argumentar “o dito pelo não dito”!…E mais! Esperamos que a notícia “Portugal tem nova estratégia para as doenças raras”não seja uma estratégia eleitoralista premeditada, e bem assim, mais uma obscena mentira a juntar às do costume!!!

Apesar de toda esta onda de solidariedade e de benevolência, há aqui algo fulcral que está a escapar aos nossos governantes e que carece de urgente intervenção: É NECESSÁRIO SINALIZAR ATEMPADAMENTE! Ou seja, por um lado, o diagnóstico precoce é fundamental, mas por outro, a identificação de todas as pessoas portadoras de Doenças Raras também é crucial, pois a realidade é que não se pode negligenciar os que, apesar desta contingência, têm ainda a agravante de serem pobres, sós ou rejeitados pela família, ou mais grave ainda(!), aqueles que, dada a franca evolução da doença, já estão numa situação de dependência total de cuidados por parte de outrem e, ainda assim, têm acesso condicionado aos Cuidados de Saúde por parte das equipas de intervenção domiciliária, ou pior ainda(!), não têm vaga disponível para internamento na rede de Cuidados Continuados da área de residência, ou outra!

– Ah pois é! E há soluções? – Claro que sim!

A título de exemplo, reforçar e rentabilizar os recursos humanos e materiais a nível dos Cuidados de Saúde Primáriosalargar substancialmente a rede de Cuidados Continuados, já seria uma mais-valia, inclusive para este tipo de doentes! Como tal:

– Tenha lá a “santa paciência”, sr. Ministro da Saúde Paulo Macedo, mas tem necessariamente que haver um aumento do número de enfermeiros de família, para contribuir na resposta às necessidades em Saúde dos utentes e famílias, de forma condigna e abrangente! Citando Germano Couto, o nosso Bastonário: “Haja vontade política para os contratar!”…E eu acrescento: “- Porque haver enfermeiros, ainda há, a avaliar pelos que ainda vão optando por não emigrar!…”

Desiludam-se as mentes que opinam que as Doenças Raras, são doenças como outras quaisquer. Há sim, histórias de vida dramáticas que envolvem não só o próprio, portador de Doença Rara, como também a família (quando esta realmente existe, na verdadeira acepção da palavra!)! Histórias que amenizam o seu cariz de drama, pelo grau de envolvência dos cuidadores, sejam eles familiares, ou não… pela interacção, pela partilha, pela cumplicidade, pela ternura e até muitas vezes, pelo amor de uma vida conjunta de muitos anos de dedicação, como é o caso de Manuela Graça, portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica, num estado já bem avançado e que ainda assim, consegue comunicar mediante um piscar de olhos, que significa um SIM, consoante a letra do abecedário que lhe é soletrada…mas, convido os caros leitores a verem o pequeno vídeo AQUI, e dele, extraírem as vossas próprias reflexões; eis as minhas:  

Os afectos e principalmente O AMOR podem fazer acontecer o inimaginável… quiçá, milagres?!

Mas infelizmente, nem todos têm a “bem-aventurança” de Manuela Graça…

Como sempre, até breve se Deus quiser.

Beijinhos

 

Paula Pedro

 

 

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4 comentários a “Doenças RARAS! Afinal, que apoios?

  1. Reblogged this on O Retiro do Sossego and commented:
    Mais um, dos vários bons textos com que a amiga nos brinda. Só me resta agradecer, não só pela informação que nos é transmitida, mas, e sobretudo pela sensibilidade com que a transmite. A minha amiga, faz parte daquele grupo, felizmente bem mais vasto do que o das doenças raras, de pessoas raras que me fazem acreditar que a humanidade não está totalmente perdida.

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    • Muito obrigada pelo carinhoso elogio JNascimento, e especialmente, pela leitura atenta.
      Quer queiramos, quer não, a vida é uma partilha constante, com o meio envolvente, com as pessoas; e essa interacção contínua define a nossa forma de estar e ver o mundo, fazendo despoletar em nós uma certa apetência, para nos debruçarmos sobre as questões da própria vida que mais nos sensibilizam….
      Talvez por isso mesmo, a expressividade da escrita, seja uma poderosa “arma” de sensibilização do OUTRO.

      Beijinhos 🙂

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